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TUhjnbcbe - 2024/8/16 23:01:00

都说双胞胎有“心灵感应”,来自湖北省黄冈麻城一对双胞胎兄弟被确诊患有同一种复杂先天性心脏病,心脏同时都存在四种畸形,一场小感冒都可能带来致命危险。9个月大时,医院心胸外科专家不仅为两兄弟同日手术,在仅有乒乓球大小的心脏上“精雕细琢”一次性成功纠正畸形,还热心帮扶减免手术费用,如今顺利康复出院。

兄弟“连心”刚出生查出先心病

“前进!前进!前进!”前前(化名)和进进(化名)是一对来自黄冈麻城的双胞胎兄弟。4月15日,记者见到了术后准备出院回家的兄弟俩,他们恢复的很好,并排躺在病床上,黑溜溜的眼睛很有神,医护人员逗得他们手舞足蹈,甚是活泼可爱。

爸爸王先生今年30岁,他介绍,去年8月份,因为双胎的原因,“前进”兄弟俩在37周龄时提早诞生,当时,哥哥前前重5.4斤,弟弟进进重5斤。正当全家人满怀欣喜之余,两兄弟却双双被查出患有先天性心脏病,这个消息犹如当头一棒。

“千万注意不要感冒生病,一个小感冒都可能要了孩子的命。”医院医生告诉他们,孩子还太小,抱回去先喂养一段时间,心脏的问题等长大一点后再解决。

谨记医生的叮嘱,奶奶和妈妈负责“全职”照顾两个小宝贝,在全家人的倍加呵护与悉心照料下,他们没有生过一次病,顺利地长到了九个月大,生长发育也没有落后于同龄儿。

放心不下孩子的病情,今年3月下旬,家人决定带着兄弟俩到医院做进一步的检查和治疗。心脏彩超报告确诊,哥俩都得了先天性心脏病中的“法乐氏四联症”。医生告诉家长,随着孩子年龄的增大,对孩子的血供的影响也会加剧,导致紫绀,进而影响孩子发育不良、反复肺部感染等。两兄弟都达到了手术的指征,建议尽快手术。

心脏停跳1小时成功“补”心

医院心脏中心心胸外科主任医师皮名安介绍,法乐氏四联症是先心病中较为复杂的一种,患儿的心脏同时存在室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨、右心室肥厚四种畸形,发病率约占先天性心脏病发病率的10%。

双胞胎兄弟的心脏内都有一个直径1公分的大洞。同时,他们的肺动脉口狭窄,导致右心室的血无法顺利射到肺动脉进行氧和。“也就是说,要通过这次手术,把缺损的地方给予修补,狭窄的地方扩大,把心脏上所有的畸形给矫正过来,做起来相对复杂,手术的时间相对要长一些。”作为一名心胸外科专家,皮名安主任曾挑战多起低年龄幼儿复杂先心病手术,这一次他一如既往地小心谨慎,接受手术的毕竟是两个9个月大的孩子,心脏只有乒乓球大小,手术过程中需要借助体外循环,让心脏停跳。

4月2日上午,前前和进进先后被推进手术室。心胸外科团队在乒乓球大小的心脏上进行一番“精雕细琢”后,双胞胎的四种心脏畸形被一次性纠正成功。手术次日,兄弟俩相继拔了管,闯过呼吸关、感染关,从重症监护室转到普通病房。医生说,双胞胎长大后跑跳、参加体育运动都没有问题。

热心帮扶减免手术费

从孩子出生后,王先生和妻子便双双辞职,为了方便照顾家庭,王先生在家乡打零工维生,收入微薄。随着孩子越来越大,家里的负担开支也越来越重,“每个月光是孩子的奶粉钱就需要三四千”。兄弟俩的手术费将近16万,高额的治疗费让夫妻俩忧心忡忡。

“两个孩子确实到了需要手术的时间,不宜再拖,医院有先心病儿童救助渠道可以申请。”了解到他们的难处,心胸外科的医院社工部帮助这个家庭,医务社工为家长介绍了“医院模式”的经济救助项目,帮助他们一家申请了4万元的救助基金,加上医保报销后,几乎“零自费”。“孩子的病情解决了,这下我终于可以放心出去工作了。”放下心中最大的负担,孩子爸爸王先生决定启程去远方务工。

据了解,“医院模式”经济救助项目就是专门为出生缺陷、先天性心脏病患儿提供救助的慈善项目。自年10月起,医院引进“医院模式”经济救助项目,将为名出生缺陷、先天性心脏病的患儿提供救助。

婴幼儿先心病早预防早治疗

皮名安主任介绍,妊娠早期5~8周是胎儿心脏发育最重要的时期,先天性心脏病发病原因很多,遗传因素仅占8%左右,而占92%的绝大多数则为环境因素造成,可能因母亲怀孕前3个月有病毒感染或其他原因导致的。双胞胎同时患上先天性心脏病的病例比较少见,婴幼儿先天性心脏病一定要及早预防,及早治疗。

他特别提醒广大孕妇,在怀孕早期(3个月之前)尽量别在电脑前、微波炉等磁场强的地方坐太长时间,因为这时的胎儿还不稳定,各个器官还正在成形阶段,很可能造成孩子先天性心脏病。另外,孕期不要接触宠物,宠物身上的细菌及微生物也可能造成孩子先天性心脏病。同时,妊娠期要注意保健,积极预防风疹、流行性感冒、腮腺炎等病毒感染,要在医生指导下用药,避免服用对胎儿发育有影响的药物,要积极治疗原发病,如糖尿病等,注意膳食合理,避免营养缺乏。建议在孕24-28周进行一次胎儿心脏彩超筛查。而在孩子出生后,如果发现宝宝脸色特别黑,呼吸急促,发育差、易患肺炎等,很可能是先心病引起,医院检查就诊。

皮名安主任表示,对于复杂先心病,大一点治疗更保险,这已是很多年前的治疗理念。其实,这个观念已经更新,现在最新的治疗共识是,复杂先心病婴幼儿时期的治疗效果更好,“6个月以后就可尽早手术,越早做手术治疗效果越好。如果患儿存在严重紫绀,手术时间还要提前”。

先天性心脏病是一种严重威胁儿童生命健康的疾病,发病率为千分之七到千分之九,目前我国有多万先心病患者,90%以上的患儿是完全可以通过手术治疗得到康复。

责编:齐雯

融媒体记者:文秀

通讯员:薛源

摄影:张祖国

编辑:周琛

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